SMA hastası Fatma 7 aydır ağır bakım ünitesinde: İlaç beklerken ret aldı

SMA olarak bilinen, hudut hücrelerinin fonksiyonunu yerine getirememesi yani zayıflamaya ve ekseriyetle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olan hastalık, Türkiye’de 6 bin bireyden birinde görülüyor.

Diyarbakır’da yaşayan Tip-1 SMA’lı 14 aylık Fatma Betül, makineye bağlı olması gerekçesiyle 5. doz ilacını alamadığı için tedavisine devam edilemiyor. Sıhhat Bakanlığı 2 Aralık 2021’de yaptığı açıklamayla, ‘Spinraza’ ilacı kriterlerinin kaldırıldığını belirtmişti. Kriterlerin kaldırılmasına rağmen Fatma bebek, Spinraza ilacını hala alamadı. Fatma’nın 5. doz ilacını 4 Ocak 2022’de alması gerekirken tedavisine devam edilemediği için ağır bakım ünitesinde Sıhhat Bakanlığı’nın ilacını temin etmesini bekliyor. Durumu kritik olan minik Fatma’nın annesi Ayşe Anuştekin, “Artık neyle uğraşacağımızı bilmiyoruz. Kızımla mı uğraşayım, kampanyayla mı uğraşayım bilmiyorum. Sıhhat Bakanlığı’nın yaptığı açıklama doğrultusunda ilacın temin edilmesi gerekirken neden hala ret karşılığı geliyor?” dedi.

‘TEDAVİ TÜRKİYE’YE GELMELİ’

Kullanılan Spinraza ilacının yüzde 100’ü çocukları iyileştirmeyip en azından hastalığın ilerlemesini durdurduğunu söyleyen Anuştekin “İnsanlar, Türkiye’de ilaç varsa neden kampanyna yürüttüğümüzü soruyor lakin ilaç yok ki” diye konuştu. Gen tedavisinin ise yurt dışında olduğunu belirten Anuştekin “Bu çocukların bu kadar acı çekmemesi için bu tedavinin bir an evvel Türkiye’ye gelmesi gerekiyor. Tahminen bugün kendi çocuklarımızı kaybedebiliriz. Lakin yarın bu türlü çocuklar yeniden doğacak ve başka çocuklar için de çaba etmek gerekiyor” diye konuştu.

‘EVLİLİK ÖNCESİ TEST YAPILMALI’

SMA hastalığıyla ilgili bilgilendirmelerde bulunan SMA Hastalığı İle Çaba Derneği’nden İlkay Eldemir, “Taşıyıcı olduğunda rastgele bir belirti göstermeyen genetik bir hastalık olan SMA hastalığı lakin testle anlaşılabiliyor. Çiftlerden yalnızca biri taşıyıcıysa doğacak çocukta rastgele bir sorun olmuyor lakin çiftlerden ikisi de taşıyıcıysa doğacak çocuğun SMA hastası olarak doğma riski var. Evlilik öncesinde SMA taşıyıcılık tarama testinin vurgulanması çok güzel olabilir. Evli olup çocuk sahibi olmayan çiftlerin de yaptırması çok uygun olur” sözlerini kullandı. Haber Merkezi